«Дети с ВИЧ ничем не отличаются от обычных»

Этот материал мы делаем в партнерстве с ассоциацией «Е.В.А.» — организацией, созданной для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями. Публикация подготовлена на основе подкаста «Ты моя мама?»

«Помочь можно, только забрав ребенка из системы»

Новость о том, что у ребенка ВИЧ, стала неожиданностью. Я слышала о заболевании, но не знала, как с ним живут люди. Я волновалась, что ребенку нужны будут какие-то дополнительные условия. Смогу ли я их обеспечить? Каким будет его здоровье? Будет ли он болеть?

Но когда я почитала информацию в интернете и послушала врачей, то поняла, что это такой же ребенок, как и все остальные. Поэтому мое решение об опеке осталось и было исполнено.

На момент, когда он родился, мне было примерно 22–23 года и у меня и мысли не было, что я вообще могу забрать и воспитать этого ребенка. Это казалось мне чем-то фантастическим. Однако позже сестру лишили родительских прав.

Мое решение взять сына сестры под опеку испугало моих родителей, да и других родственников тоже. И когда я впервые озвучила свое желание, никто не отнесся к нему серьезно. Потом родители начали меня отговаривать, но поняли, что я не отступлю. Когда я уже забрала ребенка, они очень сильно переживали за меня, за него: каким будет его здоровье, как моя жизнь сложится.

Когда сын впервые меня увидел, не понимал еще, кто я. Тогда он находился в детском доме, а у таких деток очень сложно с пониманием родственных связей, да и, вообще, кто такая мама. Для него каждая женщина на улице была мамой. То есть он видел женщину и говорил не «тетенька», как дети говорят, он говорил: «Мама», «Вот это мама», «Вот там идет мама», и «Это мама». Все были мамами для него. И когда он первый раз меня увидел, он задал первый самый вопрос: «Ты моя мама?»

Помню, когда его забирала, мне выдавали терапию, которая была необходима сыну. Большое впечатление на меня произвело количество коробок. Их оказалось так много, что я даже испугалась. Но со временем я увидела, что он болеет не чаще, чем другие дети. В принципе, нам вообще повезло. Мне кажется, за время детского сада, пока он два года ходил, он заболел только один раз.

«Был негативный опыт отношения к нам из-за диагноза»

Сын знает всю нашу родственную систему и кем я прихожусь его кровной маме. Знает о том, что у мамы был ВИЧ. Знает, что ВИЧ есть у него. Но когда я забирала его из детского дома, он не знал о диагнозе. И, если честно, я сама очень долго не могла решиться сказать. Пыталась понять, готов ли ребенок. Конечно, он знал, что у него есть какое-то заболевание, из-за которого он должен принимать таблетки. А я, как могла, в соответствии с возрастом, потихонечку раскрывала информацию. Когда ему исполнилось 13 лет, я поняла, что уже нужно. Мы даже специально уехали в путешествие. Были в другом городе, долго гуляли. И вечером, уже придя в квартиру, в которой мы остановились, я начала с ним разговор о здоровье, о том, что, вообще, у разных людей свои особенности, и сказала, что «ты знаешь, у тебя вот есть ВИЧ». Он очень спокойно меня выслушал и сказал: «Мама, ну я знаю».

Я не могу сказать, что все у нас прекрасно с приемом терапии: иногда он может схитрить, например сказать, что выпил таблетку, а сам играет во что-то, заиграется и забудет. То есть пока ответственность за прием таблеток на мне. Мы с ним обсуждали пути передачи вируса.

Это еще один аргумент важности приема таблеток.

Был и негативный опыт отношения к нам из-за диагноза. И, к сожалению, он был в медицинских учреждениях, что меня очень сильно удивило. Однажды у ребенка брали мазок из носа и он поцарапал медсестру, на что она в панике меня вызвала и начала говорить: «Как же так, у него ВИЧ, что мне теперь делать?» Я сказала: «Если вам будет спокойнее, обработайте перекисью, и все будет хорошо».

Как-то мы были в санатории, и там врач, узнав, что есть у ребенка ВИЧ, начал мне говорить очень неприятные вещи: «Зачем вы вообще такого ребенка взяли? Да у него, наверное, еще куча всего, и сифилис, и все на свете. Да вы своего родили бы, зачем вы этого забрали?» Я была в шоке, причем это было сказано в присутствии ребенка.

Слава богу, в детских садах и школе все было хорошо. Я говорила про диагноз непосредственно директору детского сада и медсестре в школе, приносила справку, на что была абсолютно адекватная реакция. В детском саду попросили приносить справки, в школе, собственно, тоже, но сейчас мы даже в школу справки не приносим, никто не просит.

«Встречаются мужчины, не готовые к приемному ребенку»

Мужчинам, с которыми у меня были длительные отношения, я рассказывала о диагнозе сына. Но теперь я бы спросила у ребенка, могу ли я рассказать, потому что он уже взрослый.

Поэтому теперь я буду придерживаться именно такого поведения, буду спрашивать у него, если вдруг посчитаю, что мы можем с кем-то поделиться этой информацией.

Я не замужем, детей кровных нет. Надеюсь, что все-таки будут когда-нибудь, но пока личная жизнь не сложилась так, как хотелось бы. К сожалению, встречаются такие мужчины, которые не готовы, не могут принять приемного ребенка.

«Просто поддержать и пожелать здоровья»

Живется нам по-разному, конечно. Иногда он говорит, что «у меня самая строгая мама на свете, ты мне ничего не разрешаешь». Но когда мы начинаем сравнивать с его одноклассниками или друзьями, он говорит: «Вот там мама запретила то-то и то-то». Я говорю: «Как это так? Это же у тебя самая строгая мама».