Перина­таль­ные потери — табуированная история в России. Как с этим быть?

Как вы пришли к созданию #надопоговорить? Что стало катализатором?

Эта идея появилась во время переговоров с фондом «Свет в руках», когда мы принимали решение о подключении его к сервису «Добро Mail.ru». Сразу стало понятно, что собирать пожертвования на то, что в обществе не считается проблемой, предлагать поддержать абсолютно табуированное направление невозможно. Кроме того, стало ясно, что, несмотря на значительное число зарубежных исследований по теме перинатальных потерь, в России о потере ребенка и тем более об отношении к теме в российском обществе научных работ практически нет.

«Свет в руках» — первый в России фонд помощи родителям, пережившим перинатальные потери.

У меня также был опыт потери ребенка на ранних сроках беременности, и, конечно, беседа вызвала воспоминания, тревогу и желание, чтобы хотя бы для кого-то проживание такой трагедии было бы чуть легче. Но главным был профессиональный интерес, понимание, что мы можем сделать в этой теме как экосистема, и, конечно, эмпатия. Так родилась идея кампании #надопоговорить.

Что стало самым сложным в реализации?

Самым сложным стал поиск языка, на котором говорить о проблеме. Так родились карточки о бережной поддержке для разных целевых аудиторий: для мужчин, для подруг, для коллег и людей, которые находятся чуть дальше, но узнаю́т о чужом горе и могли бы избежать причинения боли.

Кроме того, трудно было сделать так, чтобы медиа, которые обычно не специализируются на таких темах, поговорили бы об этом со своими аудиториями.

Какие открытия были в процессе работы?

Я узнала, насколько часто случаются перинатальные потери: каждый 344-й малыш в России не рождается. И это кардинально отличается от той картинки, которую транслируют медиа: розовощекий здоровый малыш как результат беременности, если «мама делает все правильно».

Я узнала, что в фонде «Свет в руках» и в принципе существуют психологи, которые специализируются не только на перинатальной потере (что уже кажется довольно узкой темой), но и на потерях после ЭКО. Это как раз было то, что пережила я. Мне до сих пор жаль, что тогда я не знала о существовании специальных людей, которые понимают, что это за горе, и могут помочь именно с его проживанием.

Я узнала о том, как перинатальные потери переживают мужчины. Мы дали им слово в нашей кампании и увидели, насколько это, с одной стороны, иначе, и с другой — насколько это болезненно, ведь в нашем обществе «мужчины не плачут».

Я узнала, что тысячам женщин и мужчин очень тяжело говорить о ситуации, и эта стена молчания обрекает людей на одиночество, разрыв отношений, изоляцию и бесконечную вину. Говорить об этом оказалось, и правда, бесконечно важно.

Что помогает вам не выгореть и продолжать помогать?

У меня никаких готовых практик, пожалуй, нет. Ну, кроме того, что я стараюсь почти ежедневно уделять время спорту и отдыхать, когда организм подает недвусмысленные сигналы, что ресурс исчерпан.

Но через день после начала кампании я, действительно, заболела, почувствовала симптомы интоксикации. Дело в том, что мне в личку написали десятки женщин, рассказывая истории о том, что произошло с ними и как больно было молчать. Они писали, что пока не готовы говорить об этом публично, поэтому просто рассказывают мне. Я чувствовала бесконечную ответственность, признательность и боль.

Как после общения с людьми, потерявшими ребенка, возвращаться к привычной жизни?

Общение с этими женщинами никуда не исчезло. Например, с некоторыми героинями нашего стрим-тренажера поддержки я общаюсь до сих пор, теперь это просто важная часть моей жизни.

«Добро Mail.ru» помогает в разных направлениях, и тут важно иногда сдержать эмоции, чтобы как можно эффективнее помочь. Мои слезы и переживания не превратятся в пожертвования на системные проекты, которые помогают получить бесплатную психологическую помощь тем, кто переживает рак или перинатальную потерю. А моя работа — да.

Что ключевое вы узнали за время работы о себе и о людях?

Эту мысль трудно назвать новой, но я поняла, насколько по-разному люди переживают горе, насколько разным может быть темп проживания потери у мужа и жены и насколько сам этот факт может отдалить их друг от друга.

Очень многие трудности во взаимоотношениях связаны с неумением бережно обсуждать их — на этапе исследования эта мысль проявилась очень ясно. Мы не можем изменить систему здравоохранения, в которой часто женщины, потерявшие детей, встречаются с жестокостью и обвинениями в свой адрес. Мы не можем изменить статистику потерь, но мы можем помочь людям хотя бы начать говорить об этом.

Что самое важное нужно знать тем, у кого случилась такая беда, и тем, кто рядом с ними?

Наше исследование показало, что люди не знают, как говорить о потерях. Участники опроса рассказывали, что, узнав о потере, они хотели узнать подробности, дать совет, но боялись, что это будет неуместно или сделает собеседнику больно. Возникало убеждение, что поддерживать человека необходимо, если он сам делает первый шаг. По этой же причине тему потери старались исключить из разговоров. При этом родители, потерявшие ребенка, признавались, что их обижает, когда все вокруг делают вид, что ничего не произошло.

Психологи фонда «Свет в руках» объяснили, что самое важное — это показать, что вам не все равно, и ни в коем случае не избегать контакта с человеком. Далее многое зависит от того, кем вам приходится человек, насколько тесно вы с ним общаетесь: коллега по работе, любимый блогер, близкие друзья, родственники или даже ваша жена или муж.

Для проекта мы вместе с сотрудниками фонда разработали целый ряд инструкций, как вести себя так, чтобы не сделать хуже себе и окружающим. В том числе собрали стоп-фразы, которые нельзя говорить в такой ситуации. Ну, и особый вклад в то, чтобы люди не оставались со своим горем в одиночестве, — это рассказывать о некоммерческих организациях, которые могут помочь, например о фонде «Свет в руках», и подписаться на регулярное пожертвование.

Ещё мне кажется удивительным и очень важным, что многие женщины, пережившие потерю ребенка, спустя время решают получить профессию психолога и помогать тем, кто столкнулся с таким же горем. Я узнала сразу несколько таких историй, и это невероятно важно и жизнеутверждающе.