Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) часто остаются без профессиональной помощи, так как диагноза РАС боятся не только родители, но и врачи-педиатры. Чтобы понять, меняется ли отношение к детской психиатрии, корреспондент Reya посетила Центр ментального здоровья Республики Башкортостан.
Географический центр Уфы, два этажа новой современной «высотки» с панорамными окнами, дизайнерский ремонт с большим количеством «воздуха», лаконичная мебель, уютные пуфы и диваны в коридорах, доброжелательный администратор на входе… Центр ментального здоровья мало напоминает привычное учреждение российской системы здравоохранения, хотя и является подразделением Республиканской клинической психиатрической больницы (РКПБ).
Администратор провожает меня к серебристому лифту. Я поднимаюсь на четвертый этаж и, ориентируясь по табличкам-указателям, иду по коридору. Рассматриваю на ходу фотографии улыбающихся пациентов и их родителей и развивающие busy-борды. Коридор свободный, несколько молодых мам комфортно разместились на пуфах и что-то рассматривают в мобильных телефонах, пока дети занимаются в кабинетах со специалистами.
В России, по информации Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутического спектра (РАС), в 2022 году было выявлено 45 888 детей с РАС. Выявляемость таких расстройств по сравнению с 2021 годом выросла на 17%, или на 6771 ребенка. Исследования о распространенности и методах выявления детей с РАС продолжаются. В декабре 2021 года Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал статистику, согласно которой аутизм встречается у одного ребенка в возрасте восьми лет из 44 (исследование проводилось в 11 штатах США, оно охватило 220 281 ребенка).
Меня встречает заведующая центра Асия Мавлиханова, и мы начинаем наш «обход».
Асия Мавлиханова
Центр ментального здоровья открыт при поддержке главы Республики Башкортостан Радия Хабирова в рамках окружного общественного проекта «Ментальное здоровье». Наш центр – самый молодой в Приволжском федеральном округе, и его особенность в том, что здесь, в одном месте, дети с РАС и их родители могут получить все виды помощи и поддержки: от комплексной диагностики до реабилитации и психологической поддержки.
Мы проходим в светлую гостиную, где для посетителей оборудована кухня с посудой, микроволновкой, столами и стульями. «Комплексная диагностика у нас занимает полтора часа, занятия длятся по часу. Здесь родители могут комфортно перекусить в перерывах между занятиями или в ожидании результатов»,— сообщает заведующая.
Следующий блок центра — кабинеты реабилитации и абилитации. Здесь несколько тренировочных комнат (санузел, спальня, кухня), где дети с РАС могут освоить такие непростые для них процедуры, как чистка зубов, умывание, уборка, глажка, использование бытовой техники (на безопасных игрушечных моделях), приготовление еды. Научиться ощущать тело в пространстве, улучшить координацию движений, наладить контакт с предметами и людьми помогают сенсорные и спортивные комнаты с сухим бассейном, светодиодными и тактильными панелями, специальным спортивным инвентарем. В каждой из них есть пространство, где ребенок может уединиться и «спрятаться»: «домики», огороженные мягкие уголки, наушники…
Дети поступают в центр по направлению врача-педиатра после дистанционного прохождения первичного скрининга M-Сhat.
Онлайн-опросник M-Сhat-R/F (модифицированный скрининговый тест для оценки риска РАС у детей) был создан в США. В 2020 году был включен в Клинические рекомендации Министерства здравоохранения РФ. Тест из 20 вопросов позволяет выявить первые признаки аутизма у ребенка в возрасте от полутора до 2,5 лет по таким симптомам, как отсутствие реакции у ребенка на привлечение внимания к предмету или животному, отсутствие контакта «глаза в глаза», указательных жестов, участия в ролевых играх, ответной улыбки и другим.
Среди врачей есть мнение, что симптомы аутизма сами собой “рассосутся”
«Потребовалась большая подготовительная работа с детскими поликлиниками и врачами-педиатрами. Она велась с 2020 года специалистами офиса главного детского психиатра Минздрава РБ Инессы Ахмеровой,— отмечает Асия Мавлиханова. — В настоящий момент офис занимается обширной просветительской и методической работой с медицинским сообществом республики, со специалистами Центра, представителями некоммерческих организаций. Например, выездные бригады Центра ментального здоровья в составе детского психиатра, клинического психолога и логопеда еженедельно работают в больницах районов и городов республики. Основная цель – проведение ранних диагностических мероприятий, обучение врачей-педиатров, психиатров и других специалистов, участвующих в оказании помощи детям с аутизмом, объяснение важности и необходимости ранней диагностики РАС».
Отношение педиатров к детской психиатрии в целом и к диагнозу РАС, к сожалению, долгое время оставляло желать лучшего.
Несмотря на просветительскую работу, особенно среди врачей старшего поколения, распространено мнение о том, что симптомы аутизма пройдут, «рассосутся», а если прийти на прием, то «злой врач-психиатр схватит ребеночка и утащит на учет».
Страх обратиться к детскому психиатру есть и у родителей. К счастью, теперь в большинстве поликлиник есть стенды с информацией о том, что такое расстройства аутистического спектра и как их распознать. В кабинетах педиатров и психиатров лежат раскладки с QR-кодами для прохождения теста M-Сhat. Родителям предлагают пройти тест при диспансеризации, когда ребенку исполнится полтора-два года. К нам на диагностику поступают дети, у которых по итогам прохождения теста выявлен «средний» или «высокий» риск РАС».
“Еще не умеет считать, а уже знает наизусть все минералы”
“После подтверждения диагноза РАС родители и их дети становятся участниками программы полного сопровождения, — отмечает Асия Мавлиханова. — Семья ребенка с РАС включается в программу обучения «9 шагов: тренинг родительских навыков».
Специалисты Центра рассказывают родителям об особенностях детей с РАС, правилам организации их быта, помогают обустроить пространство с учетом потребностей ребенка, например, обособить часть комнаты для уединения. Также в центре обучают приемам, облегчающим контакт ребенка с близкими и внешним миром: например, как сделать специализированные карточки, с помощью которых ребенок, у которого отсутствует речь, может общаться с окружающими. Они помогают также составить наглядное расписание с последовательностью определенных действий, чтобы прийти к результату.
В центре для каждого ребенка создается специальная папка с планом отработки навыков в рамках раннего вмешательства или прикладного анализа поведения: личная карточка, где содержатся, в том числе, индивидуальные рекомендации для родителей. «Сейчас в центре каждому ребенку назначаются от 32 до 40 занятий реабилитационного и абилитационного направления»,— говорит заведующая центра.
Центр ментального здоровья Республики Башкортостан открылся в марте 2023 года в рамках проекта «Ментальное здоровье», реализуемого в Приволжском федеральном округе. Его курирует полномочный представитель Президента Российской Федерации в Приволжском федеральном округе Игорь Комаров. Здесь работают 45 специалистов: детские психиатры, клинические психологи, логопеды, дефектологи, врачи ЛФК, вспомогательный персонал.
В Башкортостане по состоянию на 1 января 2023 года диагноз «расстройство аутистического спектра» был поставлен 2174 детям. С момента открытия Центра ментального здоровья в перечень были включены 314 детей. Это примерно половина тех, кто был направлен в центр врачами-педиатрами.
«Дети с РАС — уникальные, один не похож на другого, они часто удивляют,— говорит клинический психолог Линара Гибадулина, в кабинет которой мы заглянули во время экскурсии.— Сегодня у нас был пациент, который еще не умеет считать, но знает все про минералы. Так как его развитие идет неравномерно, мы помогаем ему «подровняться»: получить навыки, которых ребенок пока лишен. При правильном подходе, при хорошей поддержке у большинства детей с этим особых проблем не возникает. Просто нужно больше времени и внимания».
«Самое золотое время для помощи ребенку с РАС — до семи лет, до школы, — отмечает дефектолог Динара Дисонова, параллельно демонстрируя нам возможности сенсорного экрана-тренажера.— Мы начинаем с самого простого, например, с сенсорной раскраски. Указательным пальцем выбираем цвет, проговариваем, глазками смотрим, головой думаем. Ребенок начинает концентрировать внимание, сидеть, понимать. У них такая особенность: один раз покажешь, и потом он уже все сам».
К нам присоединяется главный врач Республиканской клинической психиатрической больницы Тагир Гизатуллин.
Тагир Гизатуллин.
Наша задача — сделать так, чтобы родители, заметившие у детей первые симптомы расстройства аутистического спектра, обратились за помощью к специалистам. И статистика, и практика показывают, что чем раньше начинается реабилитация и абилитация таких детей, тем больше шансов, что к определенному возрасту большинство из них не будет нуждаться ни в какой внешней поддержке. Вот вы прошли по нашему центру: наверное, было не страшно? А ведь это – подразделение психиатрической больницы. Наверное, я мало напоминаю главного психиатра республики.
“Посмотрите на наших сотрудников: прекрасные, доброжелательные, молодые, эмпатичные! Может, поначалу родители и дети и идут в центр с настороженностью, но как только они попадают в руки наших специалистов, к ним возвращается доверие, чувство безопасности», – продолжает Тагир Гизатуллин.
Вся система сопровождения пациентов с РАС должна измениться
До конца этого года в уфимском центре планируют открыть большой абилитационно-реабилитационный центр с современным специализированным оборудованием, блоком физиотерапии, лечебными ваннами, галокамерой и бассейном и дневной стационар: для самых маленьких пациентов уже закуплены манежи и кроватки. Уже сегодня в центре понимают важность психологической поддержки для родителей детей с РАС: для мам, которые чаще всего сопровождают детей в центре, организуются семинары и занятия, где они могут как поделиться личным опытом воспитания таких детей, так и получить профессиональную консультацию психолога.
«Центр развивается, и мы понимаем, что вместе с нами должна меняться вся система сопровождения пациентов с РАС,— говорит Тагир Гизатуллин.— Нужны новые настройки для учреждений образования — детских садов, школ, для учреждений социальной сферы, от которых не в последнюю очередь зависит качество жизни этих детей».
В центре создана служба межведомственного взаимодействия, где представители систем здравоохранения, образования и соцзащиты смогут фактически «передавать ребенка из рук в руки»: врачи определят реабилитационный потенциал пациента, министерство образования решит, сколько и каких требуется коррекционных групп, классов и педагогов, медико-педагогическая комиссия определит, по какой форме должен обучаться ребенок с этим заболеванием, система соцзащиты предусмотрит все необходимые социальные гарантии и реабилитационные мероприятия.
“Мы приходим сюда, как к себе домой”
Наша экскурсия по центру завершается. Мы с Асией Мавлихановой выходим в коридор и встречаем Ирину — маму шестилетнего К., который пока занимается в кабинете с инструктором ЛФК. На мой вопрос о впечатлениях о центре и его сотрудниках Ирина говорит: «Мы приходим сюда, как к себе домой. Очень много эмоций и все положительные. Ребенок стал более активным на улице, на детской площадке, с большим удовольствием приходит на занятия в центр. У меня всё меньше тревоги, потому что здесь я получаю большую эмоциональную поддержку.
Мы с сыном больше не изгои, которых в поликлинике отправляют из кабинета в кабинет как самых надоедливых пациентов, нам больше не надо ждать помощи врача неделями. У меня есть надежда, что сын сможет адаптироваться к жизни и быть счастливым».
«Да, главное, что у нас теперь есть надежда, — соглашается Гульнара, мама девятилетнего мальчика с РАС.— Никогда прежде не чувствовала такой поддержки, какую мы находим здесь, в центре. Теперь я знаю, что даже к такому сложному ребенку, как наш, у специалистов есть подход, что эта работа приносит эффект, что мой сын — не обуза, а радость. И мне, и сыну здесь хорошо».
Фото на обложке – Pexels, фото в тексте – Наталья Павлова, Центр ментального здоровья РКПБ
