По информации Русфонда, каждые 20 минут один человек в России узнает, что у него рак крови. Многих заболевших может спасти трансплантация костного мозга от донора, но шанс встретить своего генетического близнеца, который согласится помочь, — один на 10 тысяч. Поэтому чем больше в стране доноров, тем больше людей можно спасти. Мы хотим поделиться с вами историей Ирины, которая прямо сейчас ищет донора для своего 17-летнего сына.
Как все началось
Привет, меня зовут Ирина Романова. Мне 42 года, я работаю руководителем юридического департамента. Восьмого марта 2019 года моему 13-летнему сыну поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз. До этого Саша рос крепким мальчишкой, занимался плаванием и фехтованием, почти не болел.
Второго марта сыну стало плохо на физкультуре, появилась вспышка в глазах и «повело». В школьном медпункте ему дали понюхать нашатырь и выпить воды. Родителям не сказали, наверное подумали, что переходный возраст. Потом Саша занемог на тренировке, и я забрала его оттуда. Мы прошли полный осмотр, сделали УЗИ и сдали кровь. Потом доктор позвонила мне и попросила приехать. Так мы оказались в Морозовской детской больнице с диагнозом лейкоз.
Я ничего не знала про лейкозы, даже не сразу поняла, о чем идет речь. Потом надеялась, что, может быть, это ошибка, а пробирки перепутали. Мир для меня рухнул. Сашу положили по ОМС в онкогематологическое отделение, там родителям можно находиться круглосуточно. Лечение было бесплатным все два года и два месяца. Все это время я была с Сашей. Земля ушла у меня из-под ног, но мы оказались в окружении очень внимательных и сопереживающих врачей. А фонд «Подари жизнь» оказывал всевозможную поддержку в моральном и материальном плане: оплатили анализы и исследования, хранение биоматериалов.
На 36-й день лечения сын вышел в клинико-гематологическую ремиссию и продолжил лечение по протоколу. Это были два года изоляции, специальной диеты и гигиены, химиотерапии, чередующейся с гормонотерапией. А Саша — подросток переходного возраста. Тусовки с ребятами и девчонками, школа, плавание и фехтование обернулись больничной палатой, а потом отдельной комнатой.
Вся семья помогала Саше. Папа приезжал почти каждый день, бабушка готовила еду и утюжила белье для больницы. Проявились многие друзья и родные, приезжали помахать рукой, звонили сыну, играли с ним в онлайне. Новый год и дни рождения тоже справляли в больнице. Кто-то из друзей «отвалился», может из страха. Было и такое. Саше пришлось быстро повзрослеть из-за своей болезни.
Шестнадцатого апреля 2021 года мы закончили лечение по протоколу, последняя пункция показала хороший результат. Сын вернулся к привычной жизни, поступил в десятый класс, медицинский, — выбрал профессию врача, собирается в Сеченовский на клиническую психологию.
Рецидив и поиск донора
Двадцать восьмого августа 2022 года после контрольных анализов стало известно про рецидив болезни. Сына сразу госпитализировали и назначили новое лечение с блоками химиотерапии. Свое 17-летие Саша отпраздновал в больнице. После пункции прогноз был неутешительный: необходима трансплантация костного мозга. И тут самый важный и грустный вопрос — это донорство.
Из того, что я знаю, численность доноров костного мозга в России — около 300 тысяч на 145 млн населения, в Германии 10 млн доноров на 83 млн населения, в США 19 млн на 332 млн населения. То есть в нашей стране шансы найти подходящего донора очень малы. Это связано и с тем, что до сих пор существует много мифов о том, что сдать костный мозг — это как будто загнать в позвоночник огромный шприц и выкачать оттуда спинной мозг.
В день рождения Саши я попросила его друзей снять для него видеопоздравления. Их пустили на территорию больницы, они сделали растяжку с надписью, привезли шарики и болтали по видеосвязи с сыном. Крестная привезла торт со свечами. Как могли мы сделали для Саши этот день запоминающимся.
Пока что донор для сына не найден и не определен, но прогнозы оптимистичные. Если будет трансплантация, то будет другой иммунитет и болезнь не вернется. Поэтому я очень хочу, чтобы о возможности стать донором костного мозга узнало как можно больше людей. В том числе и из такой истории, как моя.
Как на самом деле устроено донорство костного мозга?
Для того чтобы стать донором костного мозга, необходимо выполнить HLA-типирование. Это очень простая и бесплатная процедура, она не отличается от забора крови для обычного анализа. У вас возьмут одну пробирку крови, которую потом исследуют в специальной лаборатории. Результаты анализа внесут в информационную базу — Федеральный регистр неродственных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Когда человеку с раком крови потребуется трансплантация костного мозга, донора для него начнут искать в базе. После того, как донор будет найден и даст согласие, ему предстоит пройти процедуру забора стволовых клеток либо из тазовой кости под общей анестезией, либо из венозной крови без анестезии. Важно помнить, что донор отдает лишь малую часть своего костного мозга — менее 5 % от общего объема костного мозга и стволовых клеток. Эта потеря человеком не ощущается, а объем восстанавливается в течение 7–10 дней.
По информации Национального медицинского исследовательского центра гематологии. Вот тут можно посмотреть, где сдать кровь в своем регионе.
Читать также: Как я стал донором костного мозга
