«Научиться заново дышать»: что такое синдром внезапной детской смерти

Алена забеременела в 16 лет. На тот момент она жила в небольшом городе в Челябинской области и училась в школе. «У меня был молодой человек, с которым мы начали встречаться еще в четырнадцать. Это была моя первая любовь. Все было очень романтично, с цветами и подарками». Алена говорит, что беременность они не планировали, но и методов контрацепции никаких не использовали: тогда, девять лет назад, в их школе не было никаких уроков полового воспитания и о предохранении они толком ничего не знали.

«Я однажды вдруг почувствовала, что беременна, — вспоминает Алена. — Ничего не изменилось, но я просто поняла, что ощущаю себя по-другому. Пошла на УЗИ, и оказалось, что я действительно буду мамой». Они с молодым человеком вместе решили, что оставят ребенка, поженятся и постараются, несмотря на возраст, стать хорошими родителями. «А потом, на 12-й неделе, при повторном УЗИ выяснилось, что у меня будет двойня. Мы, конечно, были в шоке. Двоих растить — это ведь так тяжело. Но все равно радовались, что у нас будет семья».

Когда родители Алены и ее будущего мужа узнали, что у них буду внуки, поднялась суматоха, все стали ругаться между собой, девушку уговаривали сделать аборт. Но она твердо решила, что будет рожать. В школе и в городе про нее ходило много сплетен. Когда в девятом классе Алена пришла на выпускной с округлившимся животом, многие перешептывались у нее за спиной. «Но мне было все равно. Будущий муж во всем меня поддерживал и не давал в обиду, всегда вступался, если кто-то начинал говорить гадости». Со временем бабушки и дедушки успокоились, помирились между собой и стали все вместе выбирать пеленки и одежду для внуков.

«Я сразу была ответственной мамой. В 16 лет многие просто оставляют детей на попечение родителей, а сами гуляют, ходят по вечеринкам. Но мне нравилось заботиться о малышах. Мы вовремя проходили все обследования, сдавали анализы. Мальчики хорошо ели, начали ползать».

14 декабря — сыновьям тогда было уже пять месяцев — Алена, как обычно, уложила их спать, ночью встала, чтобы покормить. «А потом я вдруг проснулась в полшестого утра и вспомнила, что вставала только к одному из сыновей, а второй молчал и не просыпался». Алене стало тревожно. Она подошла к кроваткам и увидела, что второй сын уже «практически синий», а глаза у него «стеклянные и не двигаются». Алена сразу поняла, что ребенок мертв.

«Муж спал в зале, потому что пришел с работы поздно ночью. Я побежала к нему, стала кричать. Упала на колени, билась головой об пол. У меня в голове все отключилось, я ничего не соображала». По ее словам, муж сразу понял, что что-то случилось с детьми. Он подбежал к кроваткам и тут же стал звонить в скорую и родителям. Сразу после врачей приехали полицейские. Алена вспоминает, что к тому моменту уже перестала плакать и кричать, молча сидела на кровати и не могла оправиться от шока.

«Полицейские задавали неприятные вопросы, хотели знать, почему мы стали родителями в 16 лет. Намекали, что, мол, мы такие молодые, может быть, не уследили за ребенком, сделали что-то не так». Но ни врачи, ни полицейские не смогли установить точную причину гибели ребенка. Алене выдали справку, в которой значилось: «синдром внезапной детской смерти».

Женщина говорит, что раньше никто не рассказывал ей, что такой диагноз существует, — ни в роддоме, ни на консультациях. «Уже позже я стала читать об этом в интернете. Оказалось, что роды на раннем сроке, молодой возраст матери, рождение сразу нескольких детей — все это факторы риска. Что можно было принять профилактические меры. Но меня ни разу никто не предупредил».

Утром не проснулся

Синдром внезапной детской смерти — это диагноз, который обычно ставится, если младенец умер, а при вскрытии установить причину смерти оказалось невозможно.

«Это случаи, когда при патологоанатомическом исследовании не находится ни инфекций, ни явных признаков удушья, вызванного внешними факторами, ни свидетельств, что ребенок чем-то болел, — говорит неонатолог Елена Ярукова. — Для родителей это обычно становится полной неожиданностью, часто они не могут даже предположить, что подобное может произойти». Тем не менее, по словам специалистки, есть некоторые факторы риска: преждевременные роды, малый вес ребенка, многоплодная беременность, предыдущие многократные роды, выкидыши или аборты у матери, патологии беременности или трудности при рождении, инфекции после рождения. Есть и внешние факторы, например пассивное курение, слишком тугое пеленание, опасное положение во сне и даже духота.

Но, как объясняет Ярукова, далеко не всегда эти факторы становятся решающими. Даже если они все исключены, от СВДС никто не застрахован. Тем более что, как правило, мамы, у которых были сложности во время беременности, как раз предупреждены о такой опасности, а вот те, у кого все прошло гладко, могут быть даже не в курсе.

Кроме того, иногда факторы риска бывают незаметны. «Считается, что одна из основных причин СВДС — незрелость нервной системы и сердечно-сосудистой системы, — объясняет Ярукова. — У ребенка организм еще формируется, и в высшей нервной системе на любом этапе может случиться сбой, особенно если эта система по какой-то причине недоразвита». Из-за такого сбоя может остановиться дыхание, а затем — сердце. Чаще всего родители, чей ребенок погиб из-за СВДС, рассказывают похожие истории: младенец уснул, а утром не проснулся.

Апноэ (остановка дыхания) могут случаться и у детей, и у взрослых, и это не всегда опасно. Но в норме они не должны происходить слишком часто и длиться дольше 20 секунд. Поэтому, если ребенок внезапно перестает дышать на более долгое время, это может сигнализировать о нарушениях.

Ярукова объясняет: есть основные меры, которые можно предпринять, чтобы снизить риск СВДС. Ребенка не стоит укладывать спать на животе, лучше на спине или на боку. «Я обычно рекомендую класть так, чтобы голова была на боку. Тогда, если ребенок срыгнет, еда сможет выйти наружу и риск поперхнуться или задохнуться будет меньше».

Естественно, следить за младенцем 24 часа в сутки и постоянно прислушиваться к его дыханию невозможно, тем более что молодой маме и самой нужно отдыхать и высыпаться. «Сейчас есть много специальных устройств — мониторов дыхания. Они кладутся под матрас или цепляются к памперсу. Если ребенок задерживает дыхание дольше чем на 20 секунд, они начинают сигналить так, что это невозможно не услышать». Приобрести подобный сенсор могут любые родители, даже если их младенец не входит в группу риска.

«Есть мамы, которые не могут уснуть спокойно — так переживают за ребенка. Они засыпают, им во сне кажется, что ребенок перестал дышать, и они в ужасе просыпаются. В этом тоже ничего хорошего нет. Очень важно заботиться о себе, сохранять спокойствие. Это нужно и самой маме, и ребенку. Так что лучше иметь сенсор».

Ярукова говорит, что в ее отделении мам обязательно предупреждают о рисках и рассказывают про СВДС, но в это отделение попадают женщины, которые сталкиваются с трудностями еще на этапе беременности. А вот в обычных роддомах могут и не предупреждать. В итоге оказывается, что именно те, у кого роды прошли без серьезных осложнений, могут оказаться неготовыми к такой ситуации.

Расскажи, как все было

Алена говорит, что, потеряв одного из сыновей, надолго замкнулась в себе. «Даже когда я прочитала в интернете про этот диагноз, я все равно не понимала, как такое могло произойти. События не укладывались в голове, я даже не хотела идти на похороны. Родители настояли». У нее появился страх за второго ребенка. Женщина рассказывает, что по ночам ей было трудно заснуть, она постоянно прислушивалась, дышит ли он. Но в то же время забота о втором сыне помогала Алене. Она говорит, что не могла позволить себе «все бросить и отчаяться».

Примерно через год начались проблемы в отношениях с мужем. «Когда все только случилось, мы поддерживали друг друга как могли. Но потом оказалось, что нам трудно находиться вместе после того, что мы пережили. Мы стали ругаться из-за всего и решили разъехаться». Алена переехала к родителям. Иногда они с мужем не общались, иногда пытались снова начать отношения. «А потом он покончил с собой. Позвонил мне на работу, пожелал вырастить замечательного сына. Сказал, что уходит. Я сначала не поверила. Положила трубку, набрала его родителям, попросила пойти проверить. Перезвонила его мама, сказала, что он мертв».

Алена уверена, что после этого у нее началась депрессия, хотя к специалисту она ни разу не обращалась. Пережив две потери, Алена осталась одна с двухлетним сыном на руках. Она продолжила работать, учиться на заочном отделении университета. С ребенком постоянно сидели родители. Алена рассказывает, что проводила с ним намного меньше времени, чем хотела, и переживала из-за этого.

Знакомые при встрече говорили: «Ну, расскажи, как все было на самом деле», всем было любопытно услышать «страшные истории». Поэтому общаться ни с кем не хотелось. «У нас маленький город. Я работала в магазине, и все знали мою историю. Я шла по улице и чувствовала на себе взгляды». Некоторые за спиной говорили, что она, «наверное, где-то недоглядела» или «родила слишком рано», «плохо заботилась о ребенке». Другие знакомые пытались вести подобные разговоры с ее родителями.

«К двадцати двум годам я стала администратором в магазине, заработок был стабильный, работа, по местным меркам, хорошая. Высшее образование получила, все как будто наладилось. Но хотелось чего-то другого». Алене было трудно оставаться в городе, где с ней произошло столько тяжелых событий и где каждый знал ее историю. «И вот у меня в голове однажды что-то щелкнуло, и я решила уехать в Израиль по программе репатриации. Мама давно про это говорила, но я боялась уезжать в чужую страну с ребенком».

Сейчас Алене 25 лет. Три года назад она наконец-то почувствовала, что начала новую жизнь, и у нее, как говорит она сама, «отлегло». Тревоги стало меньше, и сейчас Алена уже не так часто думает о том, что случилось, — хотя, глядя на сына, все-таки вспоминает, что у него был брат-близнец. Она считает, что депрессия отступила, но последствия еще остались, например Алене трудно заводить отношения с мужчинами. «Даже если я встречаю прекрасного парня, который на руках готов носить меня и моего ребенка, я его отталкиваю. Может быть, с этим еще предстоит разобраться».

Алена знает, что ничем не могла помочь второму сыну и что с самого начала была для него хорошей мамой, но все равно жалеет о том, что тогда, в 16 лет, у нее было так мало информации. «Поэтому я и решила рассказать свою историю. Может быть, кто-то из мам будет предупрежден, будет знать, какие принять меры профилактики, как определить, находишься ли ты в группе риска, и что делать, если с тобой случилось подобное».

Неонатолог Елена Ярукова советует: если вы заметили, что ребенок перестал дышать, нужно не медлить и не сомневаться и сразу же вызывать скорую помощь. «Можно поставить телефон на громкую связь и одновременно начать принимать меры самостоятельно. Проверить, не срыгнул ли ребенок, не застряла ли у него пища во рту или в носу. Если нужно, очистить их». Если пищи нет, нужно постараться разбудить ребенка: поводить рукой вдоль позвоночника, перевернуть младенца на бок, похлопать по спине, погладить по груди, сделать массаж стоп и кистей, растереть уши и за ушами.

«Если ничего не помогает, нужно делать непрямой массаж грудной клетки. Правда, у детей организм хрупкий — важно ничего не сломать». Для того чтобы правильно действовать в подобных ситуациях, можно еще до родов пройти специальные курсы по оказанию первой помощи или хотя бы посмотреть обучающие видео. Их выкладывают организации, помогающие детям.

«Бывает, что скорая еще даже не приехала, а ребенок уже пришел в себя и дышит. Я советую, тем не менее, дождаться врачей и объяснить им ситуацию. Будет лучше, если они на всякий случай осмотрят ребенка. Возможно, у остановки дыхания была какая-то причина и нужно провести обследование», — рекомендует Ярукова.

Сын у меня уже был

Кристина (имя изменено) родила своего первого ребенка семь лет назад. Беременность была запланированной, женщина сразу встала на учет в женской консультации и вовремя сдавала все анализы. «Примерно на 12-й неделе начались трудности. Была отслойка плаценты, я ложилась на сохранение то в один московский роддом, то в другой». Роды тоже были непростыми: из-за состояния здоровья Кристине решили делать кесарево сечение. «Меня разрезали, и врач в какой-то момент сказал: „А я думал, он лежит по-другому“. Позвал интерна, сказал: „Будем тянуть“». По ее словам, первые несколько секунд ребенок не дышал и не плакал, и его «еле откачали». Но врачи заверили Кристину, что с младенцем все нормально. Показали ей ребенка, она увидела, что он дышит и моргает, и ей стало спокойнее.

«Но у нас и дальше было много трудностей. При выписке из роддома вес был меньше нормы, потом он стал плохо проглатывать грудное молоко, врачи сказали переходить на смесь. Но ее он срыгивал, и мне приходилось постоянно пробовать другие смеси. Так продолжалось месяца четыре, я ужасно измучилась, постоянно была на нервах». В это время, по словам Кристины, они с мужем «плохо общались», было много конфликтов из-за стресса. В итоге муж переехал и стал жить отдельно.

Примерно через год после рождения сына Кристине стало казаться, что ситуация налаживается. Ребенок набрал вес и окреп, стал учиться ходить и говорить, наладилось питание. Иногда Кристина замечала, что у сына меняется оттенок губ и ногтей: они как будто становятся синими. Но врачи говорили, что это нормально, потому что у маленьких детей бывают сбои в кровообращении. Ее уверяли, что ребенок здоров и она напрасно беспокоится.

«Помню, однажды был такой хороший день. Мы с мужем помирились. Было лето, мы все вместе пошли гулять. Сын хорошо ел, был веселый. Я подумала: теперь все будет хорошо». Но на следующее утро сын внезапно проснулся в четыре утра, как говорит Кристина, «с визгом». «Сказал, что обкакался, я отвела его в ванную, но выяснилось, что подгузник чистый». После этого ребенок проспал до семи утра и проснулся уже бодрый и веселый. По словам Кристины, он сел играть в игрушки и через некоторое время внезапно потерял сознание.

«Дома была вся семья. Мой отец работал в ФСО, он умел оказывать помощь. Стал делать массаж сердца и крикнул, чтобы вызывали скорую. В скорой мне стали говорить, чтобы мы попробовали сами справиться. Я ответила, что мы уже и так пробуем и что срочно нужен врач. Тогда они отправили бригаду». По словам Кристины, медики приехали только через 40 минут, надели кислородную маску, попробовали сделать массаж сердца, но в итоге констатировали смерть. «Уже после этого в квартиру вдруг вбежал врач другой бригады. Оказалось, они услышали вызов по рации и тоже пытались к нам успеть. Но медик из первой бригады сказала: „Все уже, не надо, забей“».

В морге Кристине выдали справку, в которой говорилось, что причина смерти ребенка — СВДС. Как и Алена, Кристина никогда раньше не слышала о таком диагнозе. «Я к тому моменту уже ждала еще одного ребенка. Для меня это все стало шоком. Я плохо спала, постоянно просыпалась. Неосознанно винила мужа в том, что он спит спокойно, пока я не могу сомкнуть глаз». На этом фоне в семье снова начались конфликты, Кристина и ее супруг опять разъехались по разным квартирам. Правда, через некоторое время сошлись снова, чтобы начать все с нуля и вместе растить второго ребенка.

Кристина чувствовала себя одиноко. По-настоящему ей помогала только мама: выслушивала, успокаивала, ни в чем не упрекала. «Еще я думала сходить к психологу. Но в городской поликлинике мне сказали, что он в отпуске и будет через месяц. Я сказала: „Ну, я тогда через месяц и приду“. А мне в регистратуре ответили: „Да вам тогда уже не надо будет“».

Когда родилась дочка, Кристина все время просыпалась по ночам, проверяла, дышит ли девочка. В следующие несколько лет у нее родилось еще двое детей — все девочки. Тревога не отпускала, и однажды в лагере для детей из многодетных семей Кристина решила обратиться к еще одному психологу. «Она мне начала говорить какие-то странные вещи: мол, раз так случилось, значит, у моего сына было предназначение, о котором знал только бог. Какой бог, почему психолог вообще говорит о боге?»

Кристине стало легче, когда она нашла во «ВКонтакте» группу для мам, потерявших детей. Там никто не рассуждал о «предназначении» и не давал странных советов, все делились своим опытом, говорили друг другу слова поддержки. Кристина поняла, что бывает очень важно поделиться своим горем и узнать об историях других людей.

Дома, кроме собственной мамы, пообщаться о случившемся ей было не с кем: муж до сих пор отказывается обсуждать то, что произошло с их первым ребенком. «Он с самого начала все эмоции держал в себе, даже не заплакал. А сейчас, если я что-то говорю, прерывает меня, мол, это давно было, не будем об этом». Но для себя женщина решила, что не хочет замыкаться в себе и молчать о собственных переживаниях. Сейчас, спустя семь лет, она думает попробовать снова обратиться к психологу. «У меня четыре дочки, и с ними все хорошо. Мне стало легче, но это еще не до конца зажило. Примерно раз в год, летом, в то время, когда умер наш сын, становится очень тяжело и тревожно, невозможно спать».

Кристина думает, что, вероятно, ей было бы немного проще справиться с потерей, если бы в нужное время в ее жизни было больше поддержки. Но она заметила, что многие люди своими разговорами делают только хуже. «Знаете, мне так часто говорят: „У вас четыре дочки, наверное, вы сына хотели“. А я отвечаю, что сын у меня уже был».

Как будто не существовало

Алена Липяковская, психолог благотворительного фонда «Свет в руках», объясняет, что часто окружающие не знают, как поддержать родителей, столкнувшимся с таким горем. Многие своими замечаниями или вопросами могут случайно навредить. «Особенно если смерть произошла внезапно. Это трудно для восприятия, это тревожит. Ведь, получается, что-то страшное может произойти просто так, без причины. Часто люди пытаются эту причину найти или придумать, чтобы успокоить самих себя. Мол, такие события можно предотвратить, если делать все „правильно“». Поэтому они начинают рассуждать о том, что в этом было «предназначение» или что, возможно, родители «недосмотрели». К тому же СВДС — табуированная тема, о ней мало говорят, и из-за этого у многих недостаточно информации.

Еще одна проблема — часто людям кажется, что, если ребенок был совсем маленьким, его «как будто не существовало», родители не успели привыкнуть к нему. «Но это не так, — говорит Липяковская. — Неважно, сколько лет было ребенку. Потеря младенца может переживаться так же остро, как потеря взрослого».

Часто при такой утрате родители начинают испытывать огромное чувство вины. По словам психолога, это естественный этап переживания горя. Всегда кажется, что можно было как-то предотвратить беду. Давление общества на матерей этому только способствует, ведь молодые мамы, что бы они ни делали, всегда сталкиваются с критикой, обязательно кто-то считает, что они растят ребенка «неправильно».

По словам Липяковской, поддержать другого человека в таком горе бывает трудно еще и потому, что не все готовы выдержать боль другого человека и долго находиться с ним. Из-за этого знакомые и родные могут отстраняться, избегать общения, и тогда мама или оба родителя могут почувствовать себя в изоляции. «Я думаю, в такой ситуации лучше честно сказать человеку, что вам трудно быть с ним постоянно, но вы хотели бы ему как-то помочь. Можно обсудить, какую посильную помощь вы можете предложить. Например, помочь с едой или писать сообщения каждый день, так, чтобы вам не пришлось мучить себя, но при этом у человека не было ощущения, что он брошен и изолирован».

Психолог также советует ни в коем случае не обесценивать чувства горюющего родителя. Не говорить: «Хватит плакать», «Сколько можно об этом думать» или «Ничего страшного, родите еще». Человеку важно прожить это горе, чтобы потом двигаться дальше.

Очень важно, чтобы человек знал, что он может обратиться к психологу, и понимал, где найти специалиста. «Свет в руках» — фонд, с которым сотрудничает Липяковская — помогает родителям, столкнувшимся с перинатальной потерей, и занимается профилактикой младенческих смертей. Его основательница Александра Краус сама потеряла ребенка при родах около пяти лет назад.

«Я на своем опыте увидела, что в такой ситуации тебе некуда идти, — говорит Краус. — Я пыталась понять, как такое могло произойти, искала причины, поддержку, информацию. При этом заметила, что на форумах много мам, которые как будто на долгие годы застряли в том, что случилось. Они пересказывают свои истории снова и снова и не знают, как жить дальше».

У Александры Краус есть психологическое образование, а незадолго до трагедии она познакомилась с Мариной Чижовой, специалисткой по работе с людьми, переживающими перинатальную утрату. «Во многом я восстановилась благодаря ее поддержке. А потом поняла, что хочу помочь другим мамам, хочу сделать помощь и информацию доступной».

Сначала Краус думала сделать сайт с материалами и брошюрами по самопомощи, но потом решила пойти дальше и создала фонд «Свет в руках». Обратившись в этот фонд, можно получить несколько бесплатных консультаций психолога, записаться в группу поддержки родителей или стать участником других программ поддержки людей, столкнувшихся с перинатальной потерей. Краус говорит, что хочет внедрить систему помощи в работу государственных структур, так, чтобы каждая мама могла получить поддержку и информацию в том медицинском учреждении, где она столкнулась с бедой.

«Когда ты ждешь ребенка, у тебя в голове появляется картинка, ты рисуешь себе, как все будет дальше, — говорит Краус. — А потом вместе с ребенком она исчезает, и мы как родители живого и здорового малыша тоже будто умираем. После такого нужно учиться жить в новых условиях, учиться заново дышать».